Malattie rare: sindrome di Rett, Prato (Gaslini) ‘importate intervenire su 3 fronti’

“Nella sindrome di Rett, le priorità di intervento sono su tre fronti. Innanzitutto un fronte clinico: le famiglie e i pazienti devono essere seguiti da un team specializzato nella patologia, un’équipe multidisciplinare, e seguiti nel tempo, poiché si tratta di una patologia che può presentare diversi sintomi in relazione all’età, che evolve nel tempo. In secondo luogo, servirebbe sicuramente una migliore organizzazione dei percorsi assistenziali. In Italia esistono centri di riferimento, ma sono sparsi sul territorio e non facilmente raggiungibili da tutte le famiglie. Infine, ma non per importanza, alle famiglie e ai caregiver è fondamentale garantire un sostegno strutturato e una rete di supporto forte e continuativa”. Lo ha detto Giulia Prato, neuropsichiatra Uoc Neuropsichiatria infantile Istituto Giannina Gaslini, Genova, partecipando al digital talk ‘Sindrome di Rett: bisogni, prospettive e priorità emergenti dall’Europa all’Italia’, promosso da Adnkronos in collaborazione con Acadia.

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