Comunicato Stampa: Sabato 28 febbraio: Giornata mondiale di sensibilizzazione sulle malattie rare

Oggi, presso la sala Stampa ‘Oriana Fallaci' di palazzo Ferro Fini, il consigliere regionale Roberta Vianello (Lega- LV) ha introdotto la Giornata mondiale di sensibilizzazione sulle malattie rare, calendarizzata sabato prossimo, 28 febbraio 2026. Gianmaria Boscaro, Sindaco del comune di Vigonza, ha evidenziato come “il tema delle malattie rare e, più in generale, della disabilità, è particolarmente complesso. Come amministrazione comunale ci stiamo muovendo in due direzioni. Da una parte, sviluppiamo iniziative concrete e azioni amministrative puntuali che aiutino i malati e le loro famiglie. Vogliamo che le persone colpite dalle malattie rare e i loro familiari possano condurre una vita sempre più normale, pienamente integrata in seno alla comunità locale. Inoltre, stiamo portando avanti iniziative di sensibilizzazione per far conoscere a sempre più persone che esistono queste realtà e che ognuno di noi può dare un piccolo grande contributo.” Eros Cacco, assessore del comune di Vigonovo, ha riassunto l'impegno dell'amministrazione comunale sul fronte delle malattie rare e del mondo della disabilità: “Sosteniamo le associazioni locali e le famiglie, e abbiamo attuato una progettualità per l'abbattimento delle barriere architettoniche. L'impegno è massimo perché le malattie rare e le diverse forme di disabilità ci pongono davanti sfide sanitarie e umane di grandissimo impatto.” Per Vincenzo Placida, padre di Valentina, una ragazza colpita da una malattia rara che ne ha ritardato lo sviluppo fisico e cognitivo, vicepresidente dell'associazione ‘Cornelia De Lange', “anche solo parlare di malattie rare è molto importante per portare alla luce problematiche e idee utili per chi ne è colpito e per i familiari. Con il sostegno dell'associazione e spinto dalla passione per lo sport, corro spingendo mia figlia in passeggino per sensibilizzare e raccogliere fondi per la ricerca e la sperimentazione di farmaci efficaci. Sarebbe opportuno istituire un Tavolo tecnico che coinvolga associazioni e famiglie per cercare di dare risposte alle necessità e alle esigenze di chi è colpito da una qualche forma di malattia rara.” Roberto Lavezzo è un ciclista che, tra tante imprese sportive realizzate, e documentate sui Social, ha fatto il Giro delle coste italiane per la Salute. È un testimonial che supporta le associazioni impegnate sul fronte delle malattie rare. Perché “è importante fare tanto rumore intorno a queste patologie, al fine di tenere alta l'attenzione. Io metto cuore e gambe, non sono un eroe: i veri eroi sono i familiari che accudiscono le persone colpite da malattie rare.” La responsabilità editoriale e i contenuti di cui al presente comunicato stampa sono a cura di CONSIGLIO REGIONALE VENETO

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