MOVE4RARE: SPORT, ASSOCIAZIONI E ISTITUZIONI FANNO RETE PER LA RICERCA CONTRO LE MALATTIE RARE

A Roma sport, ricerca e comunità si incontrano per costruire una rete concreta a sostegno delle persone affette da malattie rare. Si è svolto presso il Polo Culturale Ex Campari l’evento Move4Rare – Sport, Ricerca, Comunità, una giornata di confronto che ha riunito istituzioni, associazioni, professionisti sanitari, ricercatori e famiglie con l’obiettivo di rafforzare la collaborazione e creare nuove opportunità per chi convive con queste patologie. L’iniziativa, promossa con il supporto di Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare e co-organizzata da Acar Aps e ASI Cultura, ha rappresentato uno spazio di dialogo tra realtà impegnate ogni giorno nel sostegno ai pazienti, mettendo in evidenza il ruolo della sinergia tra sport, ricerca, cultura e comunità. Tra i momenti più significativi della mattinata gli interventi del professor Luca Sangiorgi, direttore della Struttura Complessa di Malattie Rare Scheletriche e della S.S.D. di Genetica Medica dell’Istituto Ortopedico Rizzoli, e della dottoressa Silvana Sartini, direttrice della Struttura Complessa di Medicina Fisica e Riabilitativa 2 del polo di Argenta dello stesso istituto. Particolare attenzione è stata dedicata al progetto Pronti a Salpare giunto alla seconda edizione, che promuove inclusione, benessere e partecipazione attiva per i pazienti con malattie rare. All’incontro hanno preso parte numerose associazioni che rappresentano un punto di riferimento per pazienti e famiglie, tra cui AIdel22 Aps, Olly Aps, Fondazione Alessandra Bisceglia Viva Ale ETS, Aipacus Aps e Associazione Sclerosi Tuberosa Aps. Un contributo è arrivato anche dal mondo della pet therapy, con la partecipazione della Pet Therapy Doctor Dog di Nicoletta Teso e Gabriele Parravicini, che hanno illustrato il valore terapeutico della relazione con i cani addestrati. L’evento ha ricevuto il patrocinio della Regione Lazio e di Roma Capitale, oltre al sostegno di ASI Nazionale – Area Cultura. Tra i principali promotori dell’iniziativa il responsabile nazionale Michele Cioffi, che ha sottolineato il valore sociale dello sport nel percorso di inclusione. «Lo sport non è soltanto attività fisica – ha dichiarato Cioffi – ma uno strumento straordinario di inclusione, capace di valorizzare le fragilità, rafforzare l’autostima e creare comunità. Le persone affette da malattie rare non meritano pietismo, ma opportunità reali di partecipazione e di vita attiva». Un messaggio che si inserisce in un contesto significativo: in Italia si stima che circa 2,5 milioni di persone convivano con una malattia rara. Un dato che rende ancora più urgente promuovere momenti di confronto e iniziative concrete per migliorare l’accesso alle cure, allo sport e alla piena partecipazione sociale. Move4Rare si conferma così un punto di partenza per rafforzare la collaborazione tra istituzioni, associazioni e professionisti, con l’obiettivo di dare sempre più voce alle persone che convivono con una malattia rara. Perché quando ricerca, sport e solidarietà lavorano insieme, nessuno resta indietro.

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