Malattie rare: sindrome di Rett, il Libro Bianco e le priorità per migliorare cura e assistenza

La sindrome di Rett è una malattia neurologica rara che colpisce prevalentemente le bambine e che in Italia interessa tra le 1.500 e le 2.000 persone. Nel digital talk promosso da Adnkronos e Acadia, dal titolo ‘Sindrome di Rett: bisogni, prospettive e priorità emergenti dall’Europa all’Italia’, specialisti e associazioni hanno fatto il punto sui bisogni ancora insoddisfatti dei pazienti e delle loro famiglie. Al centro del confronto il Libro Bianco sulla sindrome di Rett, presentato al Parlamento europeo, che indica le azioni necessarie per migliorare diagnosi, presa in carico e accesso alle cure. Tra le priorità emerse, la necessità di percorsi assistenziali multidisciplinari e continuativi nel tempo, capaci di accompagnare l’evoluzione della malattia nelle diverse fasi della vita. Un confronto che guarda anche alle prospettive future della ricerca e alle politiche sanitarie necessarie per garantire una migliore qualità di vita ai pazienti.

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