Fibrosi cistica, presentato a Roma l'Intergruppo Parlamentare

Con una conferenza stampa presso la Sala Stampa della Camera dei Deputati, è stato presentato l'Intergruppo Parlamentare sulla Fibrosi Cistica, nato dall'impegno e dalla collaborazione con la Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC). Alla conferenza indetta su iniziativa dell'On. Ilenia Malavasi, hanno partecipato Antonio Guarini (Presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica ODV), Giulia Elisa Massetti (Responsabile Area pazienti LIFC), Alessandro Gattafoni (atleta e testimonial sportivo LIFC). In sala anche l'ex Ministro Mariapia Garavaglia, l'On. Rosaria Tassinari e l'On. Simona Loizzo. In collegamento da remoto il consulente scientifico della Lega Italiana Fibrosi Cistica ODV Donatello Salvatore e il VicePresidente della SIFC Società Italiana per lo studio della Fibrosi Cistica Vincenzo Carnovale. L'obiettivo di questo Intergruppo, di cui saranno co-Presidenti l'On. Ilenia Malavasi ed il Sen. Ignazio Zullo, sarà garantire la piena rappresentanza e tutela degli interessi giuridici, economici, di integrazione sociale delle persone affette da fibrosi cistica e delle loro famiglie, migliorando la conoscenza della malattia in ogni ambito e coinvolgendo attivamente le varie parti coinvolte nel processo informativo, decisionale e nelle politiche che li riguardano. Durante la conferenza sono stati approfonditi gli obiettivi che guideranno l'intergruppo, come ad esempio l'accesso equo e tempestivo a terapie innovative, il potenziamento di centri di cura specializzati, la realizzazione di percorsi formativi per il personale, il riconoscimento di agevolazioni fiscali in favore dei pazienti.

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